Asociaţia PAVEL a părinţilor cu copii bolnavi de cancer a transmis autorităţilor o scrisoare deschisă în care semnalează faptul că problematica şi nevoile copiilor bolnavi de cancer sunt abordate insuficient şi ineficient iar situaţia în care aceştia se află este una de risc.
„Pe lângă incapacitatea sistemului sanitar de a oferi şanse egale la tratament, comparabile cu cele din ţările dezvoltate ale UE (lipsa specialiştilor, lipsa medicamentelor şi a aparaturii medicale, etc.), atragem atenţia asupra numărului scăzut al serviciilor psiho-sociale adresate acestei categorii a populaţiei, atât în perioada tratamentului, cât şi post tratament”, se arată în scrisoare.
Reprezentanţii asociaţiei subliniază că un copil bolnav de cancer şi familia sa au nevoie de îndrumare, de sprijin psihologic, social, educaţional şi material, de momente de relaxare şi respiro în timpul spitalizării şi apoi de recuperare medicală în timpul tratamentului şi post tratament, de consiliere vocaţională, pentru o mai bună reintegrare socio-profesională după finalizarea tratamentului.
„În prezent, singurele servicii care se adresează copiilor/tinerilor cu cancer, precum şi adulţilor care au avut cancer în copilărie sunt cele medicale. Restul greutăţilor cad exclusiv în seama familiilor, atunci când acestea există şi se pot implica, sau a unui număr foarte mic de organizaţii, printre care Asociaţia PAVEL se evidenţiază în mod deosebit prin varietatea, numărul şi calitatea serviciilor oferite gratuit familiilor cu copii bolnavi de cancer”, se mai arată în scrisoarea deschisă.
Este evidenţiat faptul că în spitale nu există echipe multidisciplinare de specialişti, reţeaua de sprijin şi serviciile sociale complementare celor medicale sunt inexistente în comunităţile de unde provin pacienţii, că nu există o metodă de asistenţă pe termen lung, iar monitorizarea evoluţiei cazurilor este aproape nulă şi nu se cunoaşte mai nimic referitor la evoluţia bolii şi a efectelor sale pe termen lung.
„Credem că în momentul de faţă ar trebui realizat un plan interministerial care să asigure o viziune amplă asupra problematicii cancerului la copii, la nivel naţional precum şi o intervenţie adecvata nevoilor reale si concrete. În opinia noastră planul ar trebui structurat pe patru mari direcţii: derularea campaniilor naţionale de diagnosticare timpurie; creşterea calităţii îngrijirii şi tratamentului în centrele de oncologie şi de hematologie pediatrică; crearea unor centre speciale de zi, de recuperare şi integrare a pacienţilor oncologici; Dezvoltarea serviciilor de suport socio-psiho-medical la nivelul tuturor comunităţilor din ţară, la care să poată avea acces copiii bolnavi şi familiile lor pe perioada tratamentului dar şi în perioada post cură şi, pe termen lung, de-a lungul întregii vieţi, dacă supravieţuitorul şi familia sa au nevoie de sprijin”, propun reprezentanţii Asociaţiei. AGERPRES
