În perioada 7-9 iunie 2018, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România a participat la Conferința anuală a Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă (EMSP) de la Bratislava. Cu acest prilej EMSP recunoaște APAN România ca membru deplin și certifică acțiunile întreprinse de aceasta pentru reprezentarea și apărarea drepturilor persoanelor cu scleroză multiplă în țara noastră.

EMSP este singura organizație specifică a statelor membre care poate influența sănătatea și politicile de sănătate ale UE. EMSP are o colaborare de lungă durată cu Comisia Europeană și Parlamentul European, este membru fondator al Forumului European al Pacienților (EPF) și are acces la Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA). De asemenea, prin proiectele transfrontaliere oferă membrilor oportunități de a aduce rezultate concrete la nivel național, în domenii precum tratamentele, îngrijirea și ocuparea forței de muncă.

APAN Romania a devenit membru al singurei organizații europene dedicată sclerozei multiple care poate influența politicile de sanatate și alte decizii de care pot beneficia pacienții cu SM in Uniunea Europeană. Platforma Europeană pentru Scleroza Multiplă are o viziune comună cu asociația noastră și anume aceea a unei vieți fără scleroza multipla. Atât Pacienții din România cât și cadrele medicale vor beneficia de proiectele derulate prin platforma europeană și împreună cu alte 40 asociații naționale la nivel european vom putea oferi servicii mai bune pacienților”, declară Dragoș Popescu, Președinte APAN România.

Este o mare oportunitate această acceptare la nivel european, deoarece ne asigură o voce pentru cei afectați de scleroza multiplă. Ne confruntăm cu probleme legate de accesul la tratamente, servicii medicale sau neuroreabilitare, cât și informare și educare pentru pacienți. Această cooperare ne aduce date și confirmări care lipsesc în actualul nostru sistem de sănătate, lucruri esențiale care să ne ajute la schimbări în politicile publice”, declară Cristina Vlădău, Vicepreședinte APAN România.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.

APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.

 

Ce este scleroza multiplă?

Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității. Poți fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 – 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu ‘o mie de fețe’. În România, numărul estimat al persoanelor afectate de scleroza multiplă este de 10.000, din care 4.000 sunt incluși în Programul Național pentru Tratament.