Pe 28 iunie, la nivel mondial se celebrează ZIUA INTERNAȚIONALĂ A FENILCETONURIEI (Phenylketonuria – PKU), în semn de solidaritate cu bolnavii PKU din lumea întreagă.
Celebrul medic american Dr. Robert Guthrie – medicul pionier în PKU a pledat pentru testarea la naștere a tuturor nou-născuților și pentru aceasta, a fost supranumit “Părintele Screening-ului neonatal”. 28 iunie este data nașterii acestui medic care a schimbat comunitatea medicală și soarta copiilor din lumea întreagă.
Fenilcetonuria (PKU) – decoperită în anul 1934 de către medicul norvegian Folling, este o afecțiune metabolică, congenitală, asimptomatică la naștere, cu transmitere genetică. Această afecțiune apare aleatoriu în familii și poate să fie diagnosticată printr-un test simplu de screening neonatal recoltat în maternitate în primele zile de viață.
“Fenilcetonuria depășește granițele unei familii, este o problemă de sănătate publică. Fenilcetonuria în România apare la unul din 10.000 de copii. Cu ocazia Zilei Internaționale a Fenilcetonuriei gândurie mele bune se îndreaptă spre bolnavii PKU din lumea întreagă și familiile acestora! Mesajul nostru este: Spune STOP retardului mintal al bolnavului PKU din România, printr-un screening neonatal eficient în fiecare maternitate!”, a transmis Laura Petreuș, Președinte Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie.
Cu ocazia Zilei Internaționale PKU, Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie a organizat pe 28 iunie un eveniment online dedicat membrilor asociației, „Curcubeul din farfuria copilului PKU”. Scopul evenimentului este să încurajeze diversitatea și varietatea în dieta PKU și să scoată în evidență importanța pentru sănătate a consumului cât mai colorat de fructe și legume proaspete. Speakerul evenimentului a fost Diana Crișan – Dietetician, Vicepreședinte Asociația Dieteticienilor din România.
