Adriana Bălșanu este Directorul Departamentului de Terapie la Asociația Help Autism, Psiholog clinician, Psihoterapeut și Analist comportamental cu o experiență semnificativă în intervenția comportamentală și psihoterapie cognitiv-comportamentală. Din 2008, coordonează echipele specializate în terapia ABA, care lucrează cu copiii cu autism în toate cele 7 centre ale asociației. Este lector în e-learning și susține cursuri de specializare în terapia ABA, având o pregătire solidă în domeniu, inclusiv un master în Analiza Comportamentală Aplicată de la Clemson University.   

Cea de-a XIII-a ediție a Conferinței Internaționale ABA, un eveniment de referință în analiza comportamentală aplicată, va avea loc pe 25 și 26 octombrie la Universitatea Titu Maiorescu din București, în format hibrid.   

Tema principală, „Understanding Behavior, Improving Lives”, va explora modul în care, o înțelegere mai profundă a comportamentului uman poate transforma semnificativ viața persoanelor cu autism și a celor cu nevoi speciale. Conferința reunește experți din România și din întreaga lume pentru a discuta cele mai recente inovații și practici din domeniu.  

Conferința va aborda și provocările diagnosticului diferențial la adolescenții și adulții cu autism, punând accent pe dificultățile integrării sociale. În acest context, avem oportunitatea de a discuta cu Adriana Bălșanu, Directorul Departamentului de Terapie de la Help Autism și unul dintre speakerii acestei ediții.  

   

Din experiența dumneavoastră, cum a evoluat numărul adolescenților și adulților care solicită evaluări psihologice pentru autism în ultimii ani?  

În practica mea de cabinet, in rolul de psiholog clinician, întâlnesc din ce în ce mai mulți adolescenți și adulți care vin pentru a afla dacă se află sub umbrela unui diagnostic de autism sau ADHD, din nevoia de a înțelege ce li se întâmplă, de ce nu se pot integra în societate, de ce nu pot face față unui loc de muncă, de ce nu pot interacționa usor cu persoanele din jur, acestea fiind numai câteva dintre problemele pe care exprimă. Alții, sunt dintre cei care, la vârste mici au fost diagnosticați, au fost integrați în intervenții terapeutice și păreau că au depășit simptomatologia specifică diagnosticului, dar, iată cum se confruntă cu noi provocări la vârste mai mari și nu le pot depăși fără suport.  

Care ar fi motivele principale din spatele acestei creșteri a fenomenului?  

Din păcate, cauzele acestei condiții nu se cunosc, dar majoritatea studiilor subliniază implicarea mai multor gene, care, împreună cu influența mediului crează acest spectru de comportamente ce au denumirea umbrelă de Tulburare de spectru autist. Se fac eforturi mari pentru aflarea cauzelor, iar noi ne mândrim cu cercetătorul român, Sergiu Pașca, care studiază intens cauzele diagnosticului de TSA la Universitatea Standford.  

În abstractul prezentării pe care urmează să o susțineți în cadrul Conferinței ABA, menționați că există persoane cu austism care par să funcționeze bine din punct de vedere al limbajului conversațional și al normelor sociale, dar care au dificultăți de independență și motivație socială. Care sunt principalele provocări de diagnosticare pentru acești indivizi?  

Adolescenții și adulții cu TSA care se prezintă la cabinet pot fi la un nivel foarte bun det conversație, pot avea contact vizual, își pot exprima opiniile și îngrijorările, unii pot înțelege umorul și chiar îl folosesc în interacțiune pentru a se destresa, alții pot fi foarte curioși cu privire la soluțiile pe care le-ar putea afla despre cum să își mențină relațiile sociale, cum de altfel, pot fi și multe cazuri de persoane care vin și sunt tăcute, răspund scurt și sec la întrebări, înțeleg de ce au venit sau de ce au fost aduși, și își doresc să se termine rapid vizita. Practic, ei nu mai scorează ușor pe instrumentele de evaluare ale autismului, au dezvoltat comportamente comensatorii care au blocat manifestarea simptomatologiei specifice tulburarii de spectru autist. Există o plajă largă de comportamente pe care le putem identifica tipice vârstei și încep a fi analizate prin caracteristici ce țin de personalitate, temperament, afectiuni emoționale, modelul de parenting, condițiile de mediu, relațiile sociale, coeficientul de inteligență și informații despre cum s-a dezvoltat începând cu mica copilărie, până în prezent. Diagnosticul diferențial este extrem de important pentru a avea o concluzie relevantă la finalul întâlnirilor cu o persoană care ar avea caracteristicile de mai sus, pentru a putea contura un tablou complex și recomandări relevante despre cum își poate îmbunătății condiția de viață.  

În ce măsură diferă aceste provocări față de cele întâlnite la copiii diagnosticați cu autism?  

Diferă foarte mult prin modul de manifestare al simptomelor specifice TSA-ului. La copil observi foarte rapid cum sunt afectate cele trei arii importante pentru condiția diagnostică și anume: comunicarea (copilul nu reușește să înțeleagă limbajul, nu comunică nonverbal și nici verbal, nu folosește gesturi, iar dacă apare comunicarea verbală poate fi stereotipă, nefuncțională), interacțiunea socială (nu menține contact vizual, nu împărtășește emoții și nici acțiunile pe care le face, nu este interesat de interacțiunea reciprocă și nici nu face eforturi să fie pe placul cuiva, cu atât mai puțin cu cât nu înțelege regulile sociale) și comportament (poate avea comportamente bizare, repetitive, nefuncționale, interese restrânse și dificultăți majore senzoriale). Ei bine, adolescenții și adulții cu TSA, prin terapie sau supracompensare cognitivă, ajung să nu mai manifeste aceste simptome, sau să le mascheze prin comportamente acceptate social, care răspund, totuși, acelorași nevoi (aici mă refer mai ales la comportamente). Un adult cu interese restrânse poate fi un adult care face performanță pe un domeniu care îi satisface nevoia de repetiție și faptul că rămâne în aria lui de interes îl poate motiva să dezvolte. Un adult care se autostimulează vizual, poate să citească foarte mult pentru a-și satisface această nevoie, fără a atrage stigmatul societății. Un adult care dezvoltă abilități de conversație și le exersează social, o face pentru că a înțeles că este o abilitate care îl ajută să își păstreze un loc de muncă etc  

Ați menționat că mulți adulți cu autism își pot descrie dificultățile, dar întâmpină probleme în a trăi autentic în medii sociale adecvate vârstei. Ne puteți explica mai detaliat ce înseamnă a trăi autentic în acest context?  

Este un subiect foarte provocator și pentru specialiști, de aceea analiza multor colegi din acest domeniu se îndreaptă spre înțelegerea modului în care adolescenții/adulții cu autism reușesc să se adapteze în societate și ce îi determină să facă acest efort. Dacă stau bine să mă gândesc, ei și-ar dori să trăiască autentic condiției diagnostice, exact așa cum zice la carte, dar cu toate acestea, sunt direcționați să dezvolte comportamente acceptate social și să urmeze regulile în vigoare, pentru a nu fi respinși. Astfel ajung la psiholog și psihiatru cu diagnostice comorbide precum anxietate, depresie, bipolaritate și spun că vor să aibă comportamente tipice (să aibă nevoia de a sta în grupuri, să poarte conversații și pe subiecte din afara zonei lor de interes, să fie autonomi în a avea grijă de nevoile lor, să respecte norme sociale, să îsi dezvolte interese comune similare cu semenii, să facă eforturi de a ieși din zona de confort etc)  și nu își explică de ce nu le au, motiv pentru care apar îngrijorările, teama, întrebările și tristețea, odată cu neputința. Autentic este un termen mult prea general totuși, dar, ce am vrut mai degrabă să se înțeleagă este faptul că multe dintre comportamentele devenite rutine pentru populația tipică au devenit etalon pentru societate, ceea ce face ca orice alt comportament care se diferențiază de cele cu care suntem obișnuiți, devine motiv de analiză și de respingere. Este firesc, dar totodată, ne aflăm într-o perioadă în care trebuie să ne educăm continuu și să acceptăm că ceea ce este diferit, nu este greșit. 

Cum poate fi abordată în terapie această diferență între înțelegerea teoretică și aplicarea practică?  

Ceea ce îi poate ajuta considerabil, ca pe noi toți de altfel, este psihoterapia. Abordarea fiecărei dificultăți, resimțită ca limită sau ca sursă de menținere a unei stări de disconfort ,este modalitatea prin care ne lărgim punctele de vedere, explorăm perspective diferite și găsim punctul la care vrem să ajungem, respectiv măsurăm efortul pe care vrem să-l facem pentru fiecare ajustare necesară sau nu, dorită autentic sau impusă de standarde sociale.   

Pentru adolescenții și adulții care au finalizat studiile, dar se confruntă cu dificultăți în a se integra pe piața muncii, ce intervenții sau sisteme de suport credeți că ar putea contribui la îmbunătățirea integrării sociale și profesionale?  

Integrarea socială și profesională pare cea mai mare provocare a persoanelor cu TSA, pentru că nu înțeleg întodeauna ce li se cere, pentru că uneori comunicarea verbală complexă îi face confuzi, pentru că subînțelegerea printre rânduri nu există, pentru că uneori le lipsește abilitatea de a ,,fura,, informații de la colegi pentru a se putea descurca, pentru că uneori zgomotele de fond sau luminile puternice sunt stimuli dureroși, iar modul în care colegii se relaxează nu este înțeles. Acestea sunt printre cele mai semnificative dificultăți, la care se mai pot adăuga și altele. În acest sens, atât angajatorul, colegii, cât și persoana cu TSA au nevoie de sprijin la fața locului. Pe lângă traininguri generale, cu toții au nevoie de un specialist care să armonizeze dinamica, să ofere ajutor practic pentru a demonstra ce strategii funcționează în acest gen de interacțiune. Așadar, fiecare companie ar trebui să aibă un analist comportamental în interior pentru a facilita integrarea. Totodată, recomand ca toți angajații să aibă acces la cursuri de dezvoltare personală și să participe la cursuri de neurodezvoltare, astfel încât să aibă o înțelegere cât mai bună despre ceea ce înseamnă diversitate, să normalizeze un termen pe care îl întâlnim la tot pasul, dar nu ne aplecăm asupra înțelegerii lui.  

Cât de important este diagnosticul timpuriu pentru aceste persoane și ce rol joacă diagnosticele realizate mai târziu în viață în dezvoltarea abilităților sociale și a independenței?  

Diagnosticul timpuriu mărește șansele ca o persoană cu TSA să dezvolte comportamente acceptate social și să se integreze funcțional, fără prea multe dificultăți. Procesul de învățare se desfășoară în perioade optime dezvoltării creierului, ceea ce ajută la obținerea mai ușoară la flexibilității. Peste 50% dintre copiii diagnosticați cu TSA se pot integra independent în societate dacă respectă condiții de bază: intervenție timpurie (1-3 ani), fără diagnostice comorbide, familia este implicată major în demersul terapeutic, iar echipa de specialiști respectă standarde de calitate.  

Pe măsură ce intervenția se începe la vârste mai mari, șansele de descrește a unor comportamente deja automatizate scad, modelarea comportamentala este din ce în ce mai dificilă, iar interesul persoanelor de a înțelege normele sociale scade considerabil. Din experiență vă pot împărtăși că se pot obține rezultate pe independență (să se îngrijească singuri de igiena proprie, să își pregătească ceva de mâncare, cu efort, dar se poate, să aibă grijă de igiena casei etc), dar interesul social este atât de scăzut, încât nu se observă rezultate dacă intervenția a debutat târziu.  

Care sunt riscurile unui diagnostic întârziat la adolescenți și adulți?  

Consecințele diagnosticului întârziat arăta foarte diferit de la o persoană la alta, dar cu siguranță, numitorul comun este faptul că nu se integrează ușor printre semenii de vârste similare. Unii devin independenți în interiorul casei lor, alții pot fi independenți în societate, alții rămân asistați toată viața lor. Totul depinde de gradul de afectare, de combinațiile diferite ce au provocat afecțiunea și de comorbiditățile asociate.  

În ceea ce privește diagnosticul diferențial, cum apreciați tulburările din spectrul autist față de alte afecțiuni care pot prezenta provocări sociale și comportamentale similare, cum ar fi ADHD sau anxietatea socială?  

Toate diagnosticele pot fi extrem de provocatoare și de limitative atunci când vorbim despre integrare socială, dar autismul, pe lângă ADHD și anxietatea socială, vine cu simptome precum dificultăți de vorbire și de comunicare, fixații și comportamente de autostimulare precum și retragerea în scenarii care nu par a avea legătură cu realitatea (se detașează de acțiunile prezente). ADHD-ul și anxietatea socială sunt afecțiuni care afectează calitatea vieții persoanei, dar cu ajutorul psihoterapiei și tratamentelor medicale (la nevoie), se pot aduce îmbunătățiri considerabile, cu șanse mai mari de reușită terapeutică decât în cazul autismului.  

Motivația socială pare a fi o problemă esențială pentru mulți adulți cu autism, chiar și pentru cei care au învățat „teoria” interacțiunii sociale. Care sunt cele mai eficiente strategii pentru încurajarea motivației sociale în această populație?  

Motivația poate fi crescută în cadrul grupurilor de persoane care au interese comune, aceasta fiind una dintre strategiile pe care le încercăm în cadrul terapiilor de grup. Totodată, ca un grup să poată funcționa, este necesar să fie format din membrii care să aibă abilități asemănătoare, astfel încât să se poată înțelege între ei. Interacțiunea nu se bazează foarte mult pe împărtășirea acțiunilor petrecute într-o perioadă de timp sau pe împărtășirea experiențelor emoționale, ci mai degrabă se concentrează pe povestirea informațiilor descoperite pe interesele lor comune. Aspecte ce țin de teoria minții, exprimarea emoțiilor și aspecte ce pot ajuta la umplerea unor timpi morți în interacțiune, sunt predate și învățate în cadrul grupurilor special create pentru dezvoltarea abilităților sociale. Unele abilități sunt învățate ca atare, apoi se generalizează cât mai mult în cadrul grupurilor mai extinse și au șanse mari să devină automatisme pe care să se bazeze în interacțiune.  

Care sunt unele dintre cele mai întâlnite concepții sau mituri legate de integrarea socială a adolescenților și adulților cu autism pe care ați dori să le combateți?  

Că nu își doresc să socializeze! Eu am întâlnit multe persoane cu autism care își doresc să socializeze, care își doresc să dezvolte relații de prietenie, care își doresc să fie apartenenți la grupuri,țdar nu știu cum să facă acest lucru. Din cauza simptomatologie, persoanele cu autim pot părea rigide în interacțiuni, pot să nu respecte spațiu personal sau pot interveni nepotrivit în discuții, pot părea retrași pentru că sunt prea anxioși și se gândesc că vor fi respinși, pot părea prea direcți în conversații pentru că nu au un filtru bun de teoria minții, precum există și șanse ca ei să nu reacționeze cu empatie în situații care o cer. Toate cele descrise îi pot face să pară dezinteresați social, dar de fapt, sunt multe limitări ce țin de condiția diagnostică. Sigur, ceea ce am enumerat mai sus nu exclude categoria persoanelor cu TSA care nu își doresc să socializeze. 

 

Specialiștii români și dedicarea lor față de neurodiversitate    

În ultimii ani, interesul pentru neurodiversitate a crescut exponențial în România. Mulți specialiști recunosc necesitatea unor abordări incluzive în terapie și educație. Profesioniștii români în ABA promovează o înțelegere mai profundă a diferențelor individuale. Ei pun accent pe punctele forte și proiectează intervenții care respectă și celebrează aceste variații.    

Pe lângă subiectele abordate de Adriana Bălșanu, Conferința ABA propune și alte tematici în cadrul prezentărilor susținute de către specialiștii din România:    

Daniela Bololoi: Impactul diagnosticului asupra familiei. Status decontare subprogram TSA.   

Anca Dumitrescu: Dezvoltarea abilităților de management personal din perspectiva analizei comportamentale aplicate.    

Delia Popa, BCBA: Evaluarea vocațională pentru persoanele cu autism.    

Camelia Crîșmariu, BCBA: Dezvoltarea abilităților de conversație la copiii cu TSA.    

Amalia Lupu: Efectele respirației corecte asupra evoluției autismului.    

  

Înscrieri și detalii    

Înscrierile pentru Conferința Internațională ABA 2024 sunt încă deschise.    

Pentru detalii suplimentare, accesați website-ul oficial al conferinței: https://conferinta-aba.ro/. Pe website pot fi găsite informații despre biletele disponibile și pachetele personalizate, care includ acces la sesiunile conferinței și opțiuni de participare online sau fizică.    

    

Despre Asociația HELP Autism    

HELP Autism susține din 2010 peste 3.200 de copii și adolescenți diagnosticați cu TSA – Tulburare de Spectru Autist – în programe de terapie desfășurate în cele 9 centre și la domiciliu. Asociația HELP Autism este astăzi cea mai mare organizație dedicată cauzei din România, fondator al rețelei informale RO TSA formată din aproximativ 100 de organizații în autism.    

Despre Asociația Autism Voice    

Asociația Autism Voice, fondată în 2008, este prima asociație specializată în recuperarea copiilor cu autism, care a introdus în România posibilitatea formării terapeuților în terapia ABA – intervenție terapeutică recunoscută la nivel mondial cu rezultate în terapia copiilor și tinerilor cu autism și alte tulburări de neurodezvoltare.