Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat, în perioada 6-12 iulie 2017, a treia ediție a „Academiei de Hemofilie„, primul și singurul program psiho-educațional dedicat copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor. Activitățile s-au desfășurat la Poiana Brașov și au implicat un număr de 30 de copii cu hemofilie și părinții acestora.

Din ce în ce mai mulți copii cu hemofilie au învățat cum să-și auto-administreze factorul, în timpul Academiei. Exemplul copiilor mai mari a fost esențial și în acest an — cei mai mici au prins curaj și au reușit, pentru prima dată în viață, să-și facă singuri injecția. Este esențial acest aspect, pentru că astfel hemofilicii pot să aibă mai multă independență, autonomie și depind mai puțin de personalul medical, având o viață aproape de normalitate„, a explicat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România. Administrarea factorului anti-hemofilic se face intravenos, de 2 sau 3 de ori pe săptămână, la copiii hemofilici care se află în programul de profilaxie.

Pe lângă sesiunile de informare asupra bolii și tratamentelor disponibile, la Academia de Hemofilie 2017 copiii au participat și la sesiunile de consiliere psihologică, de formare profesională, dar și la activități sportive și de kinetoterapie în aer liber. În același timp, părinții copiilor cu hemofilie au urmat un program intensiv care a vizat creșterea capacității de advocacy a comunității hemofilicilor din România.

„Pentru prima dată, la Academia de Hemofilie părinții au avut un program separat de copii și au participat la mai multe sesiuni de informare și educare asupra modului în care funcționează sistemul de sănătate, principalele instituții și cele mai bune modalități de a a susține cauzele comunității hemofilicilor. După o săptămână, am fost cu toții încântați să constatăm că mai mulți părinți și-au propus să creeze o rețea națională de părinți-experți în domeniul hemofiliei, care să mijlocească schimbul de bune practici între regiuni, dar mai ales să-i ajute pe cei nou diagnosticați în primele luni de experiență cu boala”, a explicat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

Printre experții implicați în ediția din acest an a Academiei de Hemofilie s-au numărat: dr. Melen Brânză (medic hematolog, Institutul Clinic Fundeni), Dr. Cosmina Cioroboiu (Centrul pentru Inovație în Medicină), Ioana Lepădatu (psiholog), Laura Ionescu (profesor educație fizică și sport), dr. Vlad Moisescu (medic ortoped), Dan Cimpoeru (avocat), Dr. Marius Geantă (Centrul pentru Inovație în Medicină).

În anul 2016, consumul de factor în România a fost de aproximativ 1,9UI per capita. În anul 2017, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4UI per capita, prin care se poate apropia de media europeană în privința consumului de factor anti-hemofilic (5UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic.

„Aprobarea noului protocol terapeutic (în luna decembrie 2016) și a normelor de aplicare (luna aprilie 2017), alături de păstrarea nivelului finanțării programului național de hemofilie, sunt în măsură să creeeze premisele pentru o nouă etapă în profilaxia și tratamentul pacienților hemofilici din România”, spune Nicolae Oniga.

„Este nevoie de un efort continuu al medicilor, al pacienților, al familiilor acestora, pentru îmbunătățirea situației hemofilicilor din România. Din punctul de vedere al pacienților cu hemofilie, pașii următori ar trebui să fie instituirea tratamentului la domiciliu și personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului”, a afirmat Nicolae Oniga, președinte Asociația Națională a Hemofilicilor din România.

Hemofilia, o boală genetică rară care duce la lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui, afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Copiii, dar și adulții cu hemofilie din România au parte de cea mai scăzută calitate a vieții în comparație cu alte State Membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau trateze sângerările. Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.

„Academia de Hemofilie” este un proiect demarat în anul 2015 și susținut de compania Pfizer. Partener științific al programului este Centrul pentru Inovație în Medicină.