Un grup de inițiativă alcătuit din reprezentanți ai principalelor centre de reumatologie din țară, precum și ai pacienților cu afecțiuni reumatice, a creat recent „Asociația Registrul Român de Boli Reumatice”, persoană juridică non-profit, având ca obiectiv principal înființarea și ținerea unui registru de evidență al pacienților cu artrita reumatoidă şi alte boli reumatice, precum și activități conexe de educație medicală.

Scopurile pe care și le propune „Asociația Registrul Român de Boli Reumatice” sunt:

– ¬creșterea calității asistenței medicale de specialitate acordate pacienților reumatici, realizarea acesteia în condiții de cost-eficiență;

– monitorizarea siguranței/efectelor adverse a terapiilor administrate, în vederea creșterii tolerabilității schemelor terapeutice administrate;

– măsurarea și îmbunătățirea calității îngrijirii, inclusiv realizarea unor programe ce măsoară și/sau îmbunătățesc practicile medicale și starea de sănătate publică în domeniul reumatologiei;

– evaluarea istoriei naturale a bolii și estimarea magnitudinii problemei la nivel național, examinarea tendințelor evolutive ale bolii în timp;

– evaluarea serviciilor medicale acordate și identificarea grupurilor de risc major.

Registrele pentru boli reumatice constituie instrumente puternice care determină schimbarea practicii medicale și implicit îmbunătățirea stării de sănătate a pacienților. Ele pot oferi medicului, pacientului și comunității o multitudine de beneficii:

– dau medicului posibilitatea de a se asigura că toți pacienții au terapia eficient condusă, conform unor ținte terapeutice precise;

– permit urmărirea evoluției pacienților aflați la risc crescut de progresie rapidă a bolii;

– identifică cei mai potriviți parametri pentru a urmări evoluția bolii;

– cresc calitatea îngrijirilor acordate și a rezultatelor terapiei, inclusiv siguranța acesteia;

– permit realizarea de studii statistice și publicarea datelor astfel obținute în reviste de specialitate;

– responsabilizează pacienții și îi ajută să conștientizeze importanța administrării adecvate a terapiei, conform recomandărilor medicului;

– cresc gradul de conștientizare al populației cu privire la boală;

– permit implementarea în practică a unor consensuri /ghiduri de management al terapiei;

– determină cele mai bune practici medicale și sprijină îngrijirea pacienților în baza evidențelor științifice.

Realizarea registrului va permite colectarea mai bună a datelor clinice şi de tratament pentru pacienţii cu boli reumatice, definirea unui traseu clar la nivelul sistemului de asigurări de sănătate pentru acești pacienți, comunicarea mai bună între CNAS, medici și pacienţi, aducerea la zi a ghidurilor de practică medicală, efectuarea unor studii de cost-eficacitate, putând conduce la un management mai bun al terapiei acestor pacienţi şi la o utilizare mai eficientă a resurselor sistemului de sănătate.