Ziua Internațională a Hemofiliei – 17 aprilie 2020, ediția 30. Implică-te! Toți în Roșu pentru Hemofilie

În România, avem peste 1800 persoane care suferă de hemofilie și boala von Willebrand, din care 300 sunt copii. Situația acestora s-a îmbunătățit în ultimii ani, dar rămânem pe ultimul loc din Europa în privința consumului de factor antihemofilic (mai mic de 4 UI per capita), mult sub media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita). În plus, asistența medicală este extrem de centralizată, peste 40% dintre cazurile de hemofilie fiind asistate de centrele din București și Timișoara (orașele în care avem singurele centre cu asistență comprehensivă).

Prof. Dr. Daniel Coriu, Șeful Centrului Comprehensiv de Hemofilie Fundeni: Observăm o creștere importantă a consumului de factor antihemofilic în ultimul an

”Sunt fericit să constat rezultatele bune ale  parteneriatului de lucru dintre profesioniștii dedicați hemofiliei și asociațiile de pacienți. În 2019 observăm o creștere importantă a consumului de factor VIII la 3,59 UI per capita. Acest lucru arată o folosire corectă a resurselor, dar și o îmbunătățire a complianței la tratament din partea pacienților cu hemofilie”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, cel care conduce cel mai important centru comprehensiv dedicat hemofiliei din România, cu prilejul celebrării celei de-a 30-a ediții a Zilei Internaționale a Hemofiliei.

Prof. Dr. Margit Șerban: ”Anulează decalajul” -‘Close the gap” a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei Hemofilicilor

Prof. Dr. Margit Șerban, Membru Fondator al Asociației Române de Hemofilie și Șeful Centrului de Transplant Medular din Timișoara este una dintre primele persoane implicate în tratamentul și dezvoltarea unui program național dedicat hemofiliei în România.

Daniel Andrei, Președinte ARH: Suntem cu adevărat sub semnul provocărilor pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie

”Alături de comunitatea mondială, marcăm Ziua Internațională a Hemofiliei și încercăm ca în paralel  să ne obișnuim cu noua realitate adusă de pandemia de Covid 19. Suntem conștienți că în aceste vremuri luptăm pe mai multe paliere”, declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei.

Deputat Dr. Antoneta Ioniță, Comisia de Sănătate: Programul Național de Hemofilie și Talasemie trebuie să se transforme într-un sprijin real pentru pacienți și pentru familiile lor

”Ca medic, știu cât de dramatic poate fi pentru o familie să aibă un copil cu hemofilie, ce resurse și speranțe se mobilizează pentru îngrijirea lui. Iar când vorbesc despre resurse, nu mă refer doar la cele financiare, ci la tot zbuciumul care decurge din dorința unui părinte de a-și vedea copilul, dacă nu sănătos, măcar funcțional. O astfel de bătălie nu o poți duce de unul singur!”, a fost mesajul transmis de deputatul Antoneta Ioniță, membru în Comisia pentru sănătate și familie a Camerei Deputaților. 

Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial: Îmbunătățirea vieții persoanelor cu hemofilie presupune îmbunătățirea accesului la tratament

”Ziua Mondială a Hemofiliei are menirea de a aduce în atenția publicului larg problemele cu care se confruntă cei afectați de această boală ereditară. Mă bucur că, și în acest an, în pofida pandemiei cu care ne confruntăm și care ne-a forțat să ne adaptăm întreaga activitate, astfel încât să respectăm distanțarea fizică, efortul comun pentru îmbunătățirea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie continuă”, a declarat Consilierul Prezidențial Diana Loreta Păun, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie. 

Președintele CNAS, Adela Cojan: Este necesară o revizuire a modului în care se derulează Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei (PNTHT)

”Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, doresc să le transmit pacienților care suferă de această afecțiune că, în calitate de președinte al CNAS, principala mea preocupare este de a asigura tratamentele necesare și de a identifica soluții de îmbunătățire a serviciilor oferite tuturor  pacienților. În Programul Național de Tratament al  Hemofiliei și Talasemiei (PNTHT), sunt alocate fonduri pentru a asigura tratamentele necesare, iar în Lista de medicamente compensate și gratuite au introduse molecule inovatoare pentru tratarea acestor afecțiuni”, a declarat președintele CNAS, Adela Cojan. 

Europarlamentarul Cristian Bușoi: Autoritățile trebuie să garanteze tratamentul bolnavilor și să finanțeze continuu și adecvat Programul Național de Hemofilie

”Știu că România nu are sistemul de sănătate perfect și nici bugete suficient de mari, pentru ca problemele pacienților cu hemofilie să fie  preîntâmpinate. Sunt de acord că este nevoie de o rețea eficientă pentru îngrijirea bolnavilor, de profilaxie regulată în cât mai multe județe din țară și, cel mai important, de asumare din partea autorităților, care trebuie să garanteze tratamentul bolnavilor și să finanțeze continuu și adecvat Programul Național de Hemofilie”, a declarat, europarlamentarul Cristian Bușoi, președinte al Comisiei pentru Industrie, Cercetare și Energie din Parlamentul European.

Dr. Maricela Cobuz, Deputat, Comisia de Sănătate: Ca parlamentari, avem datoria morală de a crea politici de sănătate, în sprijinul pacienților cu hemofilie

”Pacienții cu hemofilie întâmpină mari probleme, în achiziționarea tratamentului. Sub un tratament bine echilibrat, acești pacienți pot trăi o viață normală. Noi, în calitate de parlamentari, avem datoria morală de a crea politici de sănătate, care să vină în sprijinul acestor pacienți. Iar Ministerul Sănătății are obligația de a aloca un buget sustenabil, astfel încât pacienții să beneficieze de tratamente adecvate”, a arătat Dr. Maricela Cobuz, Deputat, Comisia de Sănătate.

Dep. Petru Movilă, Comisia de Sănătate: Sprijin orice demers pentru ca pacienții care suferă de hemofilie să poată avea un acces cât mai facil la tratamentele necesare

”În calitatea mea de deputat, membru al Comisiei pentru Sănătate şi familie, am sprijinit și voi sprijini în continuare toate demersurile necesare, astfel încât să îmbunătățim în permanență cadrul legislativ, pentru ca pacienții care suferă de hemofilie să poată avea un acces cât mai facil la tratamentele necesare”, a fost mesajul pe care deputatul Petru Movilă l-a transmis cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, celebrată vineri 17 aprilie 2020.

Deputat Dr. Cristina Elena Dinu, Secretar, Comisia de Sănătate: Este necesară o strategie pe termen lung pentru accesul la tratament al hemofilicilor

”Ziua Internațională a Hemofiliei este un bun prilej pentru a pune în lumină tot ce s-a făcut și ce nu s-a făcut pentru pacienții hemofilici din România. Pași semnificativi au fost făcuți în această direcție, însă drumul până la atingerea unui standard de îngrijire corespunzător se arată anevoios, iar atingerea acestuia, mai ales în acest context, pare greu de realizat. Pacienții cu hemofilie sunt oameni rari, vulnerabili, expuși, care au nevoie de un management integrat și o atenție sporită, mai ales în aceste momente”, a declarat Deputatul Cristina Elena Dinu, Secretar, Comisia de Sănătate, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie. 

Sen. Ionuț Sibinescu, Comisia de Sănătate: De Ziua Hemofiliei, stăm acasă în siguranță, dar nu putem să îi uităm pe cei care suferă de această maladie

”În fiecare an, pe 17 aprilie, este marcată Ziua Internaţională a Hemofiliei. Aceasta are ca scop creşterea gradului de conştientizare, privind această boală şi alte tulburări de coagulare a sângelui. Anul acesta, din cauza pandemiei cauzate de infecția cu Covid-19, toate manifestările publice au fost suspendate, însă Federația Mondială a Hemofiliei le recomandă tuturor celor care doresc să marcheze această zi, în mediul virtual, purtarea unei bluze roșii, cu mesajul #allinred”, a transmis senatorul Ionuț Sibinescu, membru al Comisiei de Sănătate, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei.