Ziua internațională a talasemiei este marcată, începând cu 1993, la data de 8 mai a fiecărui an, la inițiativa Federației Internaționale a Talasemiei (TIF).
Cu acest prilej, sunt aduse la cunoștința publicului și a factorilor de decizie informații legate de această boală ereditară, sunt discutate noi posibilități de ameliorare a suferințelor pacienților, este promovată donarea de sânge și sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy.
Tema propusă de TIF pentru ediția din 2025 este: ‘Împreună pentru combaterea talasemiei: unind comunitățile, prioritizând pacienții’, arată thalassaemia.org.cy.
‘Talasemia este mai mult decât o problemă clinică – în spatele fiecărei statistici se află persoane cu experiențe unice, aspirații și provocări. De prea multe ori, elementul uman este umbrit de complexitățile medicale. Dar dacă suntem uniți într-o comunitate globală, putem determina schimbări semnificative, asigurându-ne că nevoile, drepturile și vocea fiecărui pacient cu talasemie nu doar că vor fi recunoscute, ci și prioritizate în mod activ.’, potrivit site-ului oficial al acestei zile.
Astfel, TIF propune un nou mod de a trata talasemia, cu accentul pus pe individul suferind, o abordare incluzivă, a îngrijirii, ce plasează pacientul în centrul tuturor eforturilor, notează internationalthalassaemiaday.org.
Un alt subiect esențial ridicat de Ziua internațională a talasemiei este accesul la tratament. În trecutul apropiat, cercetările în domeniul geneticii și al celulelor stem au dus la descoperirea unor terapii revoluționare pentru talasemie, autorizate în SUA, Uniunea Europeană și Marea Britanie, notează thalassaemia.org.cy. Este imperios necesar ca toți pacienții cu talasemie să poată beneficia de aceste progrese remarcabile.
Deși accesul la tratament este un drept fundamental al omului, milioane de suferinzi de talasemie, aflați în țări slab dezvoltate sau în curs de dezvoltare, încă nu pot beneficia nici de tratamentele standard, precum transfuziile de sânge sau cele cu agenți chelatori.
În acest sens, la 8 mai 2024, Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră din România a atras atenția asupra nevoii ca pacienții cu talasemie majoră să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esențiale pentru ei.
‘În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă cazuri noi de pacienți diagnosticați. Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața. Din păcate, uneori, în România există în anumite perioade ale anului lipsa de donatori ceea ce duce la lipsa sângelui și astfel atât transfuziile de sânge cât și alte intervenții medicale care necesită sânge sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic‘, a declarat, în 2024, Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
În perioada 16-19 mai 2024, Bucureștiul a găzduit un workshop educațional destinat pacienților cu talasemie și profesioniștilor din domeniul sănătății, organizat de Federația Internațională a Talasemiei în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră.
La 23 noiembrie 2021, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice au lansat ‘Ghidul pacienților cu talasemie majoră’. Realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu de la Institutul Național de Hematologie Transfuzională, ghidul se adresează pacienților, oferindu-le informații complete despre afecțiunea de care suferă. Ghidul poate fi accesat la adresa: talasemia.ro/wp-content/uploads/2021/11/ghid_talasemie_final.pdf.
Talasemiile reprezintă o familie de afecțiuni genetice în care scăderea producției de hemoglobină normală este determinată de blocarea parțială sau totală a sintezei unuia dintre lanțurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/.
Există două categorii de talasemie: alfa și beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune și amețeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită și talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăți de respirație, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge și medicamente chelatoare de fier, speranța de viață a pacienților cu talasemie majoră este sub 25 de ani.
Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii, se arată la thalassaemia.org.cy.
Federația Internațională pentru Talasemie este o organizație non-profit și non-guvernamentală, fondată în 1986 și funcțională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizația Mondială a Sănătății din 1996.
Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră din România (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociație non-guvernamentală. Asociația militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu talasemie majoră. Începând cu 2006, s-a afiliat la Federația Internațională a Talasemiei, iar din martie 2011, a devenit membru cu drepturi depline al Organizației Europene de Boli Rare. În plus, APTM este membră a Alianței Naționale de Boli Rare din România, potrivit site-ului http://talasemia.ro.
