Ziua internaţională a informării cu privire la leucemia mieloidă cronică (Ziua mondială LMC/ World CML Day), o iniţiativă a organizaţiilor de pacienţi din întreaga lume este marcată în fiecare an la 22 septembrie, pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la această maladie.
Lansată în 2008, Ziua internaţională de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC) a devenit un eveniment global în 2011, potrivit Fundaţiei Internaţionale pentru Leucemia Mieloidă Cronică (fundaţie caritabilă fondată în 2009), fondată în 2011.
Cu prilejul Zilei internaţionale de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC), pacienţii cu leucemie, organizaţiile de pacienţi şi specialişti din întreaga lume sunt îndemnaţi să se întâlnească şi să organizeze diverse acţiuni pentru a aborda problemele cu care se confruntă şi pentru a solicita accesul la cele mai bune tratamente şi îngrijiri, care să devină disponibile pentru toţi pacienţii cu LMC, potrivit site-ului www.cml-foundation.org/.
În prezent, la nivel mondial, accesul la medicamentele de bază şi la diagnosticare, tratamentul conform recomandărilor experţilor, instrumentele de monitorizare precise, gestionarea eficientă a efectelor secundare şi informarea corectă a pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc rămân provocări uriaşe pentru mulţi pacienţi cu LMC.
Comunitatea globală a pacienţilor cu LMC – Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică – face apel la oamenii de ştiinţă, medici, companii farmaceutice, guverne şi la întreaga societate să i se alăture în angajamentul asumat de aceasta, cu ocazia Zilei Mondiale a LMC 2021, pentru obţinerea accesului universal la tratamente şi implicit obţinerea celor mai bune rezultate în materie de sănătate pentru toţi pacienţii cu LMC, indiferent de locul în care trăiesc.
Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică (Leukemia Patient Advocates Foundation), este o fundaţie non-profit, cu sediul în Elveţia. Misiunea sa este de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă ale pacienţilor afectaţi de leucemie, precum şi ale rudelor acestora. Fundaţia colaborează cu toate părţile interesate şi implicate în cercetare, tratament şi îngrijirea pacienţilor cu leucemie. Fundaţia acţionează ca o platformă pentru organizaţiile de pacienţi – concentrându-se pe educarea, conectarea şi sprijinirea liderilor grupurilor de pacienţilor. Fundaţia găzduieşte reţeaua „CML Advocates Network” (http://cmladvocates.net), cu 128 de organizaţii de pacienţi (2018) din 93 de ţări de pe toate continentele, potrivit site-ului www.cmladvocates.net/our-story/.
Data aleasă pentru marcarea acestei zile nu este întâmplătoare, ea reprezentând modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22, care provoacă leucemia mieloidă cronică. Este o boală de sânge şi a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. În cazul LMC are loc o translocaţie reciprocă între celule, o parte detaşată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel aşa numitul cromozom Philadelphia, care a fost descoperit în 1960. Fuziunea acestor gene conduce la o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge. Netratată, această boală duce la deces în 2-3 ani.
La nivel mondial, leucemia mieloidă cronică are o incidenţă de 1,6 cazuri la 100.000 de persoane pe an, conform site-ului www.pfizer.com. Cel mai adesea afectează oamenii de vârstă mijlocie şi înaintată, diagnosticul fiind pus frecvent între 55 şi 60 ani, cu rata de diagnostic la copii de 2%. Este mai frecventă la bărbaţi. LMC reprezintă 15% din toate tipurile de leucemii diagnosticate la adulţi.AGERPRES
