Asociaţia HELP Autism, împreună cu reţeaua europeană Autism Europe, reţelele şi federaţiile naţionale în autism RO TSA, Federaţia Pentru Drepturi şi Resurse Pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autism (F.E.D.R.A.), Federaţia Organizaţiilor de Părinţi Care Au Copii cu Dizabilităţi (F.O.P.C.D.) şi Fundaţia Star of Hope România au lansat marţi, 2 aprilie, Angajamentul pentru Autism în cadrul evenimentului „Not Invisible” / „Nu sunt invizibil” – dedicat celor peste 45.000 de persoane cu autism din România şi familiilor lor, organizat cu ocazia celebrării Zilei Internaţionale a Autismului în întreaga lume, la Biblioteca Naţională a României.

Şi-au asumat Angajamentul pentru Autism, semnând, doamna Rebecca Shah – Şefa adjunctă a Ambasadei Marii Britanii la Bucureşti, domnul conf. univ. dr. Horaţiu-Remus Moldovan – secretar de stat în Ministerul Sănătăţii, domnul Rareş-Petru Achiriloaie – secretar de stat şi preşedintele Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi Adopţie, din partea Ministerul Familiei, Tineretului şi Egalităţii de Şanse, domnul Titus Corlăţean, senator, domnul Ştefan Pălărie, senator, doamna Mara Calista, deputat, doamna Carmen Orban, consilier de stat Cabinetul Primului Ministru (mesaj înregistrat), în prezenţa iniţiatorilor: Daniela Bololoi, preşedinte HELP Autism şi RO TSA, Gabriela Răducanu, preşedinte FOPCD, şi Cristiana Mărmureanu, membru FEDRA. Angajamentele sunt disponibile pentru consultare pe https://vizibil.helpautism.ro/, iar decidenţii politici, candidaţi şi reprezentanţi ai instituţiilor publice, sunt invitaţi să le semneze.

Rebecca Shah a vorbit din experienţa ca psiholog: „Tinerii cu autism sunt mai predispuşi la hărţuire, anxietate, depresie. Am început să realizăm că avem o superputere – diversitatea. Aceşti oameni nu sunt ne-educabili, ci funcţionează diferit. Trebuie să ne schimbăm mentalitatea colectivă: să le vedem talentele, concentrarea, acurateţea, atenţia la detalii, care pot deveni puncte forte. Să nu-i mai privim ca probleme de rezolvat sau surse de ruşine care trebuie ascunse, ci oportunităţi. Cu puţină compasiune, putem face lumea mai bună.”

Horaţiu-Remus Moldovan a vorbit din 3 perspective: de părinte, care poate primi un astfel de diagnostic pe viaţă, de medic şi constrângerile zilelor în care trăim, deoarece TSA constituie un domeniu în care cercetarea e la început, şi de om de administraţie, constatând că există specialişti bine pregătiţi, echipe multidisciplinare, şi, mai recent, resurse financiare, însă admite că există o problemă de management pentru a gestiona instituţiile implicate.

Titus Corlăţean a povestit despre soţia sa, profesor logoped la o şcoală pentru copii cu nevoi speciale din Bucureşti: „E o necesitate nu doar a decidenţilor, ci la nivelul societăţii româneşti, de a crea instrumente specifice care să vină în întâmpinarea familiilor, iar primul pas e să ştim această realitate, să fim sensibili.

Cât de copleşitoare poate fi senzaţia unui pulover care zgârie pielea sau o farfurie care se sparge, ce pot declanşa în mintea unui copil cu autism senzaţia că lumea se prăbuşeşte! Aşa a început discursul lui Ştefan Pălărie, invocând cartea Motivul pentru care sar, apărută în colecţia AHA Books (HELP Autism). Acesta a subliniat demersurile legislative pentru introducerea profesiei de „analist comportamental” şi mărirea indemnizaţiilor pentru asistenţii personali, de cele mai multe ori mame, care renunţă la viaţa profesională.

Mara Calista a reamintit cât de importantă este profesionalizarea specialiştilor care lucrează zi de zi cu persoanele cu autism şi a subliniat demersurile de reglementare a profesiei de analist comportamental, alături de Institutul ABA România, HELP Autism, Autism Voice, Lumea lui Arthur şi mai mulţi specialişti, un proiect demarat în urmă cu 5 ani. Aceasta şi-a exprimat speranţa ca, până la finalul mandatului, analiza comportamentală să fie recunoscută ca specialitate în cadrul Colegiului Psihologilor din România, speranţă bazată pe fondul discuţiilor bilaterale pozitive avute alături de aceştia în ultimele 4 luni. Astfel, specialiştilor le va fi recunoscută expertiza în domeniu, iar beneficiarii vor avea numai de câştigat.

Rareş-Petru Achiriloaie a punctat că „nevoile sunt în mediul rural şi urban mic. O oră pe săptămână terapie nu e insuficient, iar nevoile cresc.

Cristiana Mărmureanu a declarat că „programa neadaptată mă făcea să reiau lecţiile acasă, plus temele, ajungând în burnout. Ne-am şcolarizat să devenim terapeuţi. Nu există ajutor real şi sancţiuni pentru nerespectarea legilor.”

Gabriela Răducanu a punctat că „ne trebuie linie de finanţare ca să putem face proiecte. Şi programe pentru fraţii copiilor cu dizabilităţi, căci părinţii se concentrează pe copilul care are nevoie de ajutor.”

Autismul este singura dizabilitate care are o lege distinctă. Este esenţială colaborarea între părinţi, profesionişti, instituţii publice şi societatea civilă pentru a asigura accesul la terapii adecvate, educaţie şi oportunităţi egale pentru toţi. Angajamentul îşi propune ca autismul să devină o prioritate de sănătate publică, iar intervenţia să fie considerată serviciu conex actului medical.” – Daniela Bololoi, preşedinte HELP Autism şi RO TSA

Studiile arată că începută la vârsta de 3 ani, terapia poate face copiii cu autism adulţi independenţi. Copiii „lucraţi” în terapie, devin angajaţi disciplinaţi, loiali, fiind cu până la 140% mai eficienţi faţă de cei tipici, la cealaltă parte a spectrului, se estimează că 70% din startuperii din Silicon Valley au TSA. În prezent, 20% dintre persoane au TSA, iar în 10 ani se estimează că vor fi 30%, definind noua normalitate.

 

Ascultă-mă. Înţelege-mă. Sprijină-mă.

Pe tot parcursul zilei au avut loc evenimente la nivel naţional. În Bucureşti, în prima parte a zilei a avut loc o conferinţă de presă la care au fost prezenţi iniţiatorii Angajamentului, reprezentanţi ai mediului non-guvernamental, guvernamental şi mediului privat. A urmat o bibliotecă vie, în cadrul căreia participanţii puteau interacţiona cu persoane cu autism şi aparţinătorii acestora, putând astfel să adreseze orice întrebare.

Devenită deja tradiţie, Noaptea Albastră a iluminat clădiri simbol din capitală: Primăria Capitalei, Turnul STS Ciurel, parteneri ai demersurilor de conştientizare de mai mulţi ani, dar şi noi instituţii precum: Banca Naţională a României, Ambasada Marii Britanii la Bucureşti, Primăria SECTOR 2.

În România trăiesc aproximativ 45.000 de persoane cu autism, dar în evidenţele statului figurează doar 11.000. 1 copil din 36 are o tulburare de spectru (TSA), dar anual sunt diagnosticaţi 2.000 de copii (conform datelor INS). Sub 1% dintre adulţii cu autism cu diagnostic din România au un job. Pentru că nu au mijloacele să devină autonomi, aceştia sunt predispuşi la depresie şi anxietate, ceea ce le scade calitatea vieţii. Este un efect în lanţ deoarece statisticile arată că în România 1 copil cu autism din 4 nu merge la şcoală sau grădiniţă deşi au vârsta potrivită. Pentru că nu beneficiază de servicii sociale şi medicale adaptate, aceştia mor cu 16 ani mai tineri decât persoanele tipice.

 

Surs foto: Help Autism