În fiecare an în data de 20 octombrie este sărbătorită Ziua Internațională de Constientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare.

Mastocitoza este o boală foarte rară, oncologică, hematologică, care afectează cca 200 de pacienți în țara noastră.

Mastocitele sunt celule ale sistemului imunitar cu un rol esențial în inflamații. În cazul mastocitozei, acestea au un comportament anormal și degranulează. eliberând peste 200 de mediatori, printre care histamina care poate determina șoc anafilactic. Triggeri pot fi orice: căldura, frig, stres, îmbracaminte, alimente, medicamente, efort, iar 38% dintre șocurile anafilactice sunt fără o cauză identificabilă. Altă particularite constă în faptul că șocurile anafilactice în mastocitoză sunt însoțite de HTA de peste 18.

Tratamentul mastocitozei și a bolilor mastocitare este diferit, incluzând atât stabilizatori mastocitari cât și imunoterapie. Stabilizatorul mastocitar esențial pentru a trăi este cromoglicatul de sodiu.

De 15 ani Asociația Suport Mastocitoză România este statul pentru acești oameni, tratamentul cu cromoglicat, analizele nu sunt decontate de stat. Suntem un caz particular, cromoglicatul este off label, este ieftin, în România lipsește legislatia off label, pacienții nu pot avea acces la tratamentul cu cromoglicat. Asociația Suport Mastocitoză România a intreprins demersurile necesare pentru a fi decontată rețeta magistrală, dar solicitarea nu a fost încă soluționată de Ministerul Sănătații. În cazul imunoterapiei, în România se găsesc toate liniile terapeutice internaționale”, declară Nicoleta Vaia – Nidelea, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Începand cu anul 2018 a fost inființat Centrul European de Excelență în Mastocitoză România și Centrul Național de Boli Rare Hematologice – SUUB, ambele coordonate de prof. Univ. Dr. Horia Bumbea.

Asociația Suport Mastocitoză România le asigură pacienților și decontarea analizelor genetice specifice, precum și brățările medicale, săpunul și deostikul, special create în acest sens.

Pentru o informare corectă, accesați site-ul www.mastocitoza.ro și pagina de FB a Asociației Suport Mastocitoză România unde se află și Ghidul Național de Mastocitoză publicat în Monitorul Oficial.