Ziua Internationala a Bolilor Rare sarbatorita la Oradea printr-un Mars al Bolilor Rare

marsul_bolilor_rare.jpgCateva zeci de persoane, reprezentanti ai pacientilor cu boli rare, au participat, miercuri, la Oradea, la un Mars al Bolilor Rare, cu scopul de a creste gradul de constientizare a opiniei publice privind aceste maladii.

Claudia Torje, directorul executiv al Societatii de Scleroza Multipla din Romania (SSMR), unul dintre organizatorii marsului, a declarat ca “bolnavii doresc un registru national al bolilor rare si elaborarea unor programe de instruire pentru specialisii din medicina si asistenta sociala in vederea cunoasterii si tratarii pacientilor cu boli rare”.

Marsul a fost organizat de mai multe organizatii de pacienti din Bihor intre care: Alianta Nationala a Bolilor Rare din Romania, Societatea de Scleroza Multipla din Oradea, Asociatia Down, Asociatia Bolnavilor Psihici, Asociatia Deficientilor Locomotori, Casa Minunata, SOS Autism, Hospice Emanuel si Asociatia Prader Willi.

Se considera ca Ziua Internationala a Bolilor Rare, sarbatorita in acest an pe 28 februarie, este o oportunitate pentru a atrage atentia asupra diversitatii bolilor rare in Romania si in lume si pentru a face cunoscuta prezenta acestor pacienti printre ceilalti cetateni. Evenimentul este marcat printr-o ampla Campanie Nationala de Informare, care se desfasoara in perioada 22 – 28 februarie.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivel ridicate de suferinta. Potrivit statisticilor, din cele 5.863 de boli rare cunoscute pentru care este posibila o identificare clinica, 75% dintre acestea afecteaza copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitate in accesul la tratament si ingrijire. In plus, cercetarea este inca insuficienta.

Daca bolile rare sunt o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniunii Europene, in Romania, majoritatea pacientilor sunt in continuare nediagnosticati si fara un tratament adecvat, mai precizeaza Torje. Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania lucreaza in prezent la facilitarea unui cadru institutional larg din care fac parte Ministerul Sanatatii Publice, Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, Ministerul Educatiei si Cercetarii, care au conlucrat la elaborarea Planului National de Boli Rare, pentru care s-a incheiat un acord de parteneriat cu Ministerul Sanatatii Publice la 29 februarie 2008. Alianta isi propune ca acesta sa fie inclus in Strategia Nationala de Sanatate Publica din Romania.