Nicolae Oniga: “Academia de Hemofilie reprezintă primul program comprehensiv de educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie și a părinților lor”

Nicolae Oniga, Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, a participat în luna mai, la Glasgow, la Congresul Mondial al Federaţiei Mondiale de Hemofilie, cea mai mare adunare internaţională consacrată tulburărilor de coagulare.

Congresul Mondial al Federaţiei Mondiale de Hemofilie a însemnat peste 4000 de hematologi, pediatri, ortopezi, chirurgi, psihiatri, kinetoterapeuţi, dentişti, asistente, lucrători sociali, psihologi, geneticieni, tehnicieni de laborator, cercetători, pacienţi, familii şi avocaţi din peste 130 de ţări care şi-au împărtăşit experienţa şi extins cunoştinţele prin prezentări, discuţii, workshop-uri, simpozioane şi expoziţii.

“Nu este ușor să descrii experienţa participării la un asemenea eveniment. Este o ocazie unică de a întâlni personalităţile eminente din domeniul bolilor hemoragice rare, de a-ţi lărgi reţeaua de cunoştinţe, participanţii, indiferent de rolul lor, de limba şi de cultura lor, fiind întotdeauna în număr impresionant. Şi Congresul de anul acesta, care s-a desfăşurat pe parcursul a patru zile la Glasgow, a fost încununat de succes. Sesiunile au fost extrem de bogate în noutăţi, ocaziile de schimburi dinamice de experienţă multiple şi atmosfera propice unor noi prietenii. Energia degajată la Glasgow, ca de altfel la fiecare Congres mondial, a fost cu totul specială. Ea poate fi explicată doar prin natura unui astfel de eveniment. Şi, la fel ca la celelalte întâlniri de dimensiunile acesteia, participanţii au simţit imediat că fac parte integrantă din marea comunitate a celor cu deficienţe de coagulare”, declară Nicolae Oniga.

Acesta anunță că până la sfârşitul lui 2018 Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România are programate mai multe proiecte. În perioada 12 – 18 iulie, se va desfăşura La Poiana Braşov a patra ediţie a Academiei de Hemofilie.

“Academia de Hemofilie reprezintă primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor, program integrat care ne-a permis să înțelegem, pentru prima dată în România, care sunt nevoile reale pe care le au copiii cu hemofilie și familiile acestora și să acționăm țintit și multidisciplinar — prin aportul unei echipe formate din medic hematolog, medic ortoped, psiholog și kinetoterapeut — pentru rezolvarea acestor probleme. Pe parcursul celor şapte zile, cât durează programul, acţionăm pentru a crește nivelul de informare şi de educare a pacienţilor cu hemofilie şi a familiilor acestora, dar, prin acțiuni specifice, încercăm să cultivăm şi interesul copiilor, încă de mici, pentru autocunoaştere şi însuşirea metodelor de gestionare a situaţiilor de criză”, detaliază Nicolae Oniga.

Un alt obiectiv al Academiei de Hemofilie este dezvoltarea personală a copiilor și orientarea profesională timpurie către o carieră potrivită, având în vedere limitările fizice pe care le impune boala. “Academia de hemofilie este un proiect psihoeducațional unic în spațiul românesc. Hemofilia este nu doar o boală a sângelui, ci și o suferință a psihicului. Atât a copilului, cât și a familiei. De aceea, este esențială o abordare integrată și pe acest palier, iar Academia de Hemofilie oferă spațiul și condițiile necesare pentru consilierea psihologică atât a copiilor, cât și a părinților“, susține Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România. El menţionează că, în premieră, anul acesta vor fi trei invitaţi speciali la Academia de Hemofilie: un medic hematolog şi un fiziochinetoterapeut din Olanda şi un medic pediatru hematolog din Austria.

Un alt proiect al ANHR, care continuă anul acesta cu ediţia a treia, este Weekend în familie pentru pacienţii cu hemofilie şi aparţinătorii acestora. Acesta este organizat în patru weekend-uri, câte unul pe trimestru, iar activităţile se desfăşoară de fiecare dată în altă regiune a României, în aşa fel încât să acopere cât mai mult din suprafaţa ţării.

“Între obiectivele proiectului sunt schimburile de experienţe între pacienţi şi aparţinători privind metodele de gestionare a situaţiilor de criză. Discuţiile în grup le oferă un mod ideal de a socializa între ei, îi ajută să se simtă mai bine nu numai în corpul lor, ci şi în mintea lor. Şi în cadrul Weekendului în familie punem accentul pe educarea şi informarea pacientului în ceea ce priveşte boala prin prezentări interactive susţinute de medici, psihologi, avocaţi ş.a”, mai spune Nicolae Oniga.

Un al treilea proiect, de data aceasta cu desfăşurare permanentă, şi care constă în şedinţe săptămânale de gimnastică acvatică, este Fii în formă! Fă mişcare! Înoată!. Programul, iniţiat în anul 2010, îşi propune să ajute pacienţii cu hemofilie prin alternative din sfera terapiei fizice care, deşi nu “vindecă” hemofilia, oferă soluţii pentru ameliorarea durerii, menţinerea sau creşterea mobilităţii articulare, prevenirea sau corectarea deformărilor articulare, creşterea toleranţei la efort.

Pentru Nicolae Oniga, cel mai important moment de la începutul acestui an pentru pacienţii cu hemofilie români a fost evenimentul dedicat Zilei Mondiale a Hemofiliei. În data de 16 aprilie, ANHR şi ARH au organizat o dezbatere la care au participat reprezentanți ai pacienților cu hemofilie, ai autorităților din Sănătate și ai specialiștilor implicați în tratamentul hemofiliei. “Spun că este cel mai important moment deoarece cu această ocazie am primit vestea că nivelul finanţării programului naţional de hemofilie în 2018 are o uşoară creştere faţă de cel din 2017, astfel creîndu-se premisele pentru o nouă etapă în profilaxia şi tratamentul pacienţilor hemofilici din România. Faptul că şi în 2018 avem toată înţelegerea şi susţinerea autorităţilor ne bucură şi ne dau speranţe că se pot depăşi deficienţele înregistrate anul trecut. În 2018, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privinţa consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic în 2017”, conchide Nicolae Oniga.