Hemofilie Archive

Preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, a transmis un mesaj de Ziua Mondială a Hemofiliei, în care subliniază necesitatea educării pacienţilor, “astfel ca aceştia să îşi cunoască boala şi să înţeleagă cât este de important să beneficieze de tratament preventiv”.

Lipsa de informare, non-aderenţa la tratament, dar şi lipsa centrelor de specialitate sunt probleme cu care se confruntă pacienţii cu hemofilie, au susţinut luni participanţii la o dezbatere organizată, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei, de către asociaţii de profil ale pacienţilor.

Asociația Română de Hemofilie și Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș reeditează un eveniment ce marchează deja de multă vreme fiecare primăvara – Hemofilia Cros, de Ziua Internațională a Hemofiliei, sub sloganul “Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună”.

Programul național de hemofilie și talasemie a evoluat în mod spectaculos în ultimii ani, urmare a parteneriatului dintre Casa Națională de Asigurări de Sănătate, medicii specialiști și asociațiile de pacienți. Bugetul alocat pentru îngrijirea pacienților cu hemofilie s-a mărit de șase ori în ultimii cinci ani, ajungând de la 30 mil. de lei, în 2013, […]

Peste 80 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din întreaga țară s-au reunit miercuri, 21 martie 2018, în București, în cadrul celei de-a cincea întâlniri din Programul de Management Modern dedicat Asociațiilor de Pacienți.  Conferința a fost organizată de Oameni și Companii cu sprijinul partenerilor Farmexpert, Alphega Farmacie, Novo Nordisk, Unifarm și COPAC – Coaliția […]

Bugetul alocat pentru îngrijirea celor aproape 900 de pacienți cu hemofilie s-a mărit de șase ori în ultimii cinci ani, ajungând de la 30 mil. de lei, în 2015, la 180 mil. lei, în 2018. Programul Național de Hemofilie, rezultat al parteneriatului dintre CNAS, medicii specialiști și asociațiile de pacienți, poate fi considerat, în aceste condiții, un succes.

O echipă de medici din Marea Britanie a anunţat că a reuşit să obţină rezultate ”uluitoare” în încercarea de a vindeca persoanele diagnosticate cu hemofilie de tip A, informează joi BBC. Pacienţii care suferă de hemofilie se nasc cu un defect genetic ce împiedică producţia unei proteine necesare opririi sângerării. Cei treisprezece pacienţi care au beneficiat de terapia genetică în cadrul […]

O echipă de medici din Marea Britanie a anunţat că a reuşit să obţină rezultate ”uluitoare” în încercarea de a vindeca persoanele diagnosticate cu hemofilie de tip A, informează BBC. Pacienţii care suferă de hemofilie se nasc cu un defect genetic ce împiedică producţia unei proteine necesare opririi sângerării.

Norica Nicolai a fost, săptămâna trecută, la Parlamentul European din Bruxelles, gazda evenimentului de lansare a programului PARTNERS, un proiect inițiat de Consorțiul European de Hemofilie (ECH) și susținut de organizațiile de profil ale pacienților și medicilor din Europa, dar și de reprezentanți ai producătorilor de medicamente pentru boli rare. Unul dintre obiectivele principale în acest proiect este ca pacienții suferinzi de hemofilie din țările membre să aibă acces mai bun la ultimele tratamente de pe piață, un acces peste standardul mediu, în conformitate cu recomandările Consiliului Europei. România este una din țările menționate de această organizație internațională în care tratamentul este sub standardul mediu.

Inovațiile din medicina digitală sunt în prim-plan la Întalnirea Anuală a Fundației Naționale pentru Hemofilie (National Hemophilia Foundation) care se desfașoară în această perioadă la Chicago, Statele Unite. Departamentul de Boli Rare de la Pfizer anunță lansarea dispozitivului portabil HemMobile Striiv Wearable și a jocului video Hemocraft, concepute atât pentru a contribui la educarea comunității cu […]