Hemofilie
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat în perioada 11-17 iulie 2019 ediția a V-a a “Academiei de Hemofilie”, un program comprehensiv de informare, educare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților acestora, a adulţilor cu hemofilie, cu maladia Von Willebrand, sau cu alte deficienţe de coagulare.
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a afirmat că este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie.
Președintele de onoare și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie, Prof. Dr. Margit Șerban, a lansat, în cadrul unui interviu acordat portalului MedicalManager.ro, un nou apel la adresa autorităților, să nu reducă finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie (PNH), chiar dacă nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi pentru acesta.
Președintele de onoare și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie, Prof. Dr. Margit Șerban, a făcut un apel la autorități să nu reducă finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie, chiar dacă nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi pentru acesta.
Adriana Cotel, președintele CNAS, a dat asigurări că finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie nu va fi retrasă sau realocată.
Corpul medical este etalonul în privința nevoilor pacienților, care stau în centrul sistemului de sănătate. Este mesajul adresat de dr. Carmen Orban, managerul I.C. Fundeni, în cadrul dezbaterii profesionale, desfăşurate miercuri, 17 aprilie 2019, la Institutul Clinic Fundeni Bucureşti.
Daniel Coriu, şeful Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, le-a transmis autorităţilor să nu reducă finanţarea pentru Programul naţional de hemofilie, arătând că are această temere având în vedere că nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi.
Sistemul de sănătate din România este ”paralizat de o inerție foarte mare, din cauza orgoliilor existente”. Aceasta este concluzia senatorului Emanuel Botnariu, membru al Comisiei de Sănătate Publică din Senat, exprimată în cadrul dezbaterii profesionale, desfăşurate miercuri, 17 aprilie 2019, la Institutul Clinic Fundeni Bucureşti.
O rețea cu centralizare regională și coordonare națională, bazată pe nivelurile de competență diferite existente în prezent și realizarea unui registru național actualizat al tuturor bolnavilor, nu numai al celor care au putut accesa tratamentul, sunt unele dintre soluțiile care ar putea îmbunătăți viața pacienților cu hemofilie din România.
Ziua Internaţională a Hemofiliei este marcată în fiecare an la 17 aprilie, fiind o zi dedicată celor afectaţi de această boală. La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie.