Hemofilie Archive

Federația Mondială de Hemofilie și-a convocat susținătorii din întreaga lume, în luna mai, la Congresul bianual organizat în Glasgow, Scoția. Cei aproximativ 4.000 de participanți din 120 de țări au creat o combinație uimitoare de culturi, limbi și discipline – toate dedicate pacienților cu tulburări de sângerare. ”Acesta a fost cel de-al XII-lea Congres și […]

Spitalul Universitar de Urgenţă din Bucureşti (SUUB), prin secţia Hematologie, a fost recunoscut oficial ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare, după ce documentaţia pentru aprobare a fost depusă încă din 2016.

Preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, a transmis un mesaj de Ziua Mondială a Hemofiliei, în care subliniază necesitatea educării pacienţilor, “astfel ca aceştia să îşi cunoască boala şi să înţeleagă cât este de important să beneficieze de tratament preventiv”.

Lipsa de informare, non-aderenţa la tratament, dar şi lipsa centrelor de specialitate sunt probleme cu care se confruntă pacienţii cu hemofilie, au susţinut luni participanţii la o dezbatere organizată, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei, de către asociaţii de profil ale pacienţilor.

Asociația Română de Hemofilie și Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș reeditează un eveniment ce marchează deja de multă vreme fiecare primăvara – Hemofilia Cros, de Ziua Internațională a Hemofiliei, sub sloganul “Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună”.

Programul național de hemofilie și talasemie a evoluat în mod spectaculos în ultimii ani, urmare a parteneriatului dintre Casa Națională de Asigurări de Sănătate, medicii specialiști și asociațiile de pacienți. Bugetul alocat pentru îngrijirea pacienților cu hemofilie s-a mărit de șase ori în ultimii cinci ani, ajungând de la 30 mil. de lei, în 2013, […]

Peste 80 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din întreaga țară s-au reunit miercuri, 21 martie 2018, în București, în cadrul celei de-a cincea întâlniri din Programul de Management Modern dedicat Asociațiilor de Pacienți.  Conferința a fost organizată de Oameni și Companii cu sprijinul partenerilor Farmexpert, Alphega Farmacie, Novo Nordisk, Unifarm și COPAC – Coaliția […]

Bugetul alocat pentru îngrijirea celor aproape 900 de pacienți cu hemofilie s-a mărit de șase ori în ultimii cinci ani, ajungând de la 30 mil. de lei, în 2015, la 180 mil. lei, în 2018. Programul Național de Hemofilie, rezultat al parteneriatului dintre CNAS, medicii specialiști și asociațiile de pacienți, poate fi considerat, în aceste condiții, un succes.

O echipă de medici din Marea Britanie a anunţat că a reuşit să obţină rezultate ”uluitoare” în încercarea de a vindeca persoanele diagnosticate cu hemofilie de tip A, informează joi BBC. Pacienţii care suferă de hemofilie se nasc cu un defect genetic ce împiedică producţia unei proteine necesare opririi sângerării. Cei treisprezece pacienţi care au beneficiat de terapia genetică în cadrul […]

O echipă de medici din Marea Britanie a anunţat că a reuşit să obţină rezultate ”uluitoare” în încercarea de a vindeca persoanele diagnosticate cu hemofilie de tip A, informează BBC. Pacienţii care suferă de hemofilie se nasc cu un defect genetic ce împiedică producţia unei proteine necesare opririi sângerării.