”Caravana de Hemofilie” străbate România pe parcursul unui întreg an

Principalele asociații ale pacienților cu hemofilie și-au unit forțele și sprijiniți de  Novo Nordisk Haemophilia Foundation au demarat un proiect ambițios, care se va desfășura la nivel național, timp de un an.

Proiectul, lansat concomitent la București și Buziaș, a fost demarat în noiembrie 2018 în scopul identificării problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de această afecțiune.

”Caravana de Hemofilie” va străbate, timp de un an, mai multe localități din țară pentru a veni în sprijinul pacienților cu hemofilie și a găsi, împreună cu autoritățile și specialiștii din domeniul medical, soluții  la problemele cu care aceștia se confruntă. Proiectul se desfășoară în perioada noiembrie 2018 – decembrie 2109, timp în care vor fi făcute deplasări repetate la Bucureşti, Timișoara, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vâlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa. Inițiatorii sun că prin această inițiativă doresc să identifice, la fața locului, problemele locale cu care se confruntă pacienții cu hemofilie, iar în cadrul unor întâlniri cu aceștia și medicii specialiști, să se găsească soluții, astfel încât Programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară. Ideea acestui proiect a pornit de la faptul că în prezent există mari diferențe între  accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari şi alte centre de tratament mari și cel al pacienților din oraşe mici sau din mediul rural.

Inițiatorii vorbesc și despre o lipsa  acută de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestor pacienți, cu privire la posibilităţile de tratament, precum și despre existența multor zone în care se înregistrează lipsă de aderență și de complianță la tratament, atât în ceea ce privește pacienții adulți cât și copiii cu hemofilie.

Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, a declarat cu prilejul lansării campaniei că „putem afirma că tratamentul hemofiliei în România anului 2018 este un paradox. Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară a tratamentului menţine, şi anul acesta, calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români foarte jos”.

La rândul său, președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, spune că un alt motiv pentru care a fost demarat acest proiect este acela că mai puțin de 50% din bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat până în prezent,  ceea ce indică faptul că, în continuare, tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puţin suboptimal. „Misiunea Caravanei este de a începe să căutăm soluţii de a le descoperi, întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel naţional, având în minte un obiectiv foarte simplu: împreună pentru zero sângerări. Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic. Sperăm că dezideratele Caravanei de hemofilie vor fi atinse cât mai curând şi vă aşteptăm lângă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor normal pentru persoanele cu hemofilie, familiile acestora şi întreaga comunitate”, a mai precizat acesta, cu ocazia lansării campaniei.

Misiunea Caravanei de Hemofilie este o extindere a obiectivului asumat de cele două asociații încă din aprilie 2017, când de ziua Mondială a Hemofiliei au lansat „Misiunea Zero Sângerări”!

În această caravană sunt alături de cele două asociații de pacienți și echipele medicale din București și Timișoara coordonate de Profesor Dr. Daniel Coriu și de Prof. Dr. Margit Șerban, iar în cadrul întâlnirilor vor fi invitați și medicii specialiști din zonă!

După lansările concomitente de la București și Buziaș, la începutul anului 2019 vor fi organizate întâlniri la Iași și Suceava.

Pentru orice alte detalii puteți contacta reprezentanții celor două asociații de pacienți: Daniel Andrei – andreidan@yahoo.com și Nicolae Oniga – contact@anhr.ro.