”Cantitate mai mare de factor, mai mulți pacienți tratați”: sloganul Congresului Bianual WFH 2018 – World Federation of Hemophilia

Federația Mondială de Hemofilie și-a convocat susținătorii din întreaga lume, în luna mai, la Congresul bianual organizat în Glasgow, Scoția. Cei aproximativ 4.000 de participanți din 120 de țări au creat o combinație uimitoare de culturi, limbi și discipline – toate dedicate pacienților cu tulburări de sângerare.

”Acesta a fost cel de-al XII-lea Congres și sunt întotdeauna uimit să mă întâlnesc cu oameni pe care îi cunosc de peste 20 de ani. Cu toții ne luptăm în continuare, încercând să aducem îngrijire și ameliorare avansată celor care suferă de tulburări de sângerare în toate țările lumii.” a declarat Președintele WFH, Alain Weill.

Alain era mândru să împărtășească realizările Federației Mondiale de Hemofilie. În perioada 2004-2016 au fost identificate peste 70.000 de persoane cu hemofilie, reprezentând 16 pacienți noi în fiecare zi. Președintele a descris situația hemofiliei la nivel mondial: din cele 7 miliarde de oameni din lume, 5 miliarde sunt situate în țările cu venituri mari (cu o creștere de 6% anual), 1,5 miliarde sunt în țările cu venituri medii (o creștere anuală de 1,2% ), iar 5 miliarde sunt în țările cu venituri reduse (cu o creștere anuală de 2,7%). ”Acestea sunt statistici surprinzătoare: cei mai mulți oameni trăiesc în țări cu venituri mici, dar cu o creștere înaltă, unde, desigur, vom găsi cel mai mare număr de persoane cu hemofilie. Doar că nu le putem găsi. Nu avem echipamente de diagnosticare, personal instruit în laborator și fonduri pentru finanțarea acestora. Și 42 de copii se vor naște zilnic cu hemofilie … cea mai mare parte dintre ei in țările cu venituri mici.” și-a continuat intervenția Alain Weill.

Astfel, Alain a prezentat două apeluri la acțiune. Primul a fost un apel pentru a dezvolta un test de diagnostic rapid pentru hemofilie. Ceva ca un test folosit pentru a verifica glucoza pentru cei cu diabet zaharat. Imaginați-vă doar să vă înțepați degetul și veți afla dacă aveți hemofilie! Acest lucru nu pare a fi o prioritate pentru cei din țările dezvoltate, dar pentru cei din țările în curs de dezvoltare, ar fi o revoluție.

Cel de-al doilea apel la acțiune se referă la factorul de coagulare. Practic, majoritatea țărilor sărace nu au acces la factor. WFH măsoară numărul de factori pe care o țară îl utilizează prin numărul de unități internaționale (UI) consumate pe cap de locuitor (pe persoană). Alain a menționat că 55 de țări utilizează mai puțin de 1 UI pe cap de locuitor, cu mult sub valorile recomandate. Aproximativ două treimi din consumul de factor  VIII la nivel mondial (11 miliarde de unități internaționale pe an) sunt utilizate de numai 30% din populația globală de hemofilie A; iar acești oameni trăiesc în mod predominant în Europa și America de Nord. Ar fi nevoie de încă 29 de miliarde de unități internaționale pe an pentru a oferi  și celorlați 70% dintre pacienții cu hemofilie A același acces la tratament. Industria farmaceutică a vândut în anul 2016 aproximativ 12 miliarde de unități internaționale de factor VIII; prin urmare, producția de factor VIII ar trebui să crească cu 270% pentru a răspunde nevoilor comunității globale de hemofilie A.  Iar acest calcul presupune un nivel minim de factor, 1%. “Ce se întâmplă dacă urmărim un nivel minim de factor de 5%? Avem nevoie de peste 150 de miliarde de unități internaționale. Sunt oricare dintre aceste scenarii posibile? Poate piața farmaceutică face acest lucru?” s-a întrebat Președintele WFH.

Aceste concluzii au condus la cel de-al doilea apel la acțiune:

    • Creșterea donațiilor de factor
    • Urmărirea volumele mari de plasmă donată neutilizată și transformarea lor în factor;
    • Creșterea capacităților de producție existente pentru factor de coagulare;
    • Crearea de noi facilități de producție;
    • Producția de factor accesibil.

În cele din urmă, Președintele WFH a prezentat obiectivele principale ale acestor ani: ”Factor gratuit pentru cei săraci, factor mai accesibil pentru toți … nu numai pentru cei norocoși.”

Detalii despre Congresul Mondial WFH 2018 pot fi accesate AICI.