Asociația Suport Mastocitoză România anunță bilanțul anului 2016

Asociația Suport Mastocitoză România anunță bilanțul anului 2016, an deosebit de încărcat, cu toate conotațiile. Rețeaua de mastocitoză formată din medici devotați și profesioniști a făcut posibilă diagnosticarea acestei boli în România în circa o lună, adică în standardele internaționale. Din rețea fac parte: conf. univ. Horia Bumbea (hematologie), cel mai bun specialist în domeniu de la noi din țară, prof. univ. Ana Maria Vlădăreanu (hematologie), dr. Irina Bucur (alergologie), dr.  Poliana Leru (alergologie),  dr. Oana Clatici,( dermatologie) , dr. Brandușa Petruțescu (alergologie), dr. Monica Dărmănescu(dermatologie) pentru adulți, respectiv conf. univ. dr. Anca Coliță (hematologie), dr. Adriana Diaconeasa (dermatologie), dr. Camelia Berghea (alergologie), dr. Violeta Perlea (alergologie/dermatologie), Adrian Toma (neurologie) pentru copii, conf. univ .dr. Sabina Zurac și dr. Camelia Dobrea pentru anatomie patologică, prof. univ. dr. Maria Puiu (genetică), Emilia Severin (genetică), Sabina Antoniu (pneumologie), Ioana Soare (expertiză medicală), dr. Dana Marin (homeopatie).

Asociația Suport Mastocitoză România a donat din fonduri proprii sau cu ajutorul sponsorilor (SRATI, Lion Club Hamburg — donatori privați) anul acesta 1300 de cutii de Nalcrom-Cromoglicat de sodiu, adică 26000 de capsule. ASMR i-a sprijinit financiar pe bolnavii de mastocitoză pentru a-și putea efectua tripaza sau biopsiile necesare, pe care nu le puteau efectua din motive financiare.

De asemenea, cu ajutorul sponsorilor, a distribuit pentru prima dată în România brățările medicale de urgență (sponsor d-l Tiberiu Negoescu) și carnetele medicale internaționale de mastocitoză (sponsor d-na Elena Lazar), pentru care ASMR are drept de copyright și care constituie document justificativ pentru scutirea de vaccinare, nerecomandată în cazul mastocitozei.

ASMR a participat și a susținut prelegeri prin Nicoleta Vaia — președintă, la Congresul medicilor specialiști în expertiza medicala (Gura Humorului), Forumul Internațional de Medicină Integrativă (Academia Română) și la Sesiunea Științifică a Universității Titu Maiorescu, secțiunea juridică, precum și la Școala de Jurnalism și la sesiunea proiectului ColaboRARE, ambele organizate de ANBR.

ASMR a încheiat contracte de colaborare cu Medlife și SUUB și contracte de donație cu SUUB și Fundeni. De asemenea, am devenit parteneri oficiali ai Ministerului Muncii, fiind numiți prin OMM 1921/2016 în grupul de lucru constituit în vederea elaborării criteriilor de încadrare în grad de handicap, criterii pe care ASMR le-a elaborat, ele neexistând pentru mastocitoză.

ASMR a devenit membru al Registrului de Integritate de la Ministerul Sănătății în vederea includerii în Consiliile de Etică ale spitalelor.

Adaugăm la acestea peste 30 de apariții media care au făcut cunoscută cauza mastocitozei, o amplă acțiune de fundraising pe pagina sa de facebook, în urma căreia s-au colectat aproximativ 9000 de euro, din care 4400 de euro au făcut obiectul donației de 600 de cutii de Nalcrom din august.
Momentan la SUUB mai sunt aproximativ 50 de cutii, 1000 de cps, din ceea ce mai rămas din cele donate de ASMR.

În luna ianuarie urmează să fie donate, de la diverși donatori, încă 175 de cutii, urmând ca, la finele lunii ianuarie, ASMR să mai doneze tututor bolnavilor încă 12000 de cps, adică 600 de cutii.