Multimedia

Conferința medicală "Zilele Spitalului Municipal Sf. Dr. Cosma și Damian" Rădăuți


 
Alte articole din Asociatii de Pacienti Data publicarii: Marti, 08 Septembrie 2015

Asociatia Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara sărbătorește speranța pentru o boală considerată până acum incurabilă

Luni, 7 septembrie 2015, oameni din intreaga lume au lansat baloane pentru a sensibiliza, pentru a constientiza și pentru a strange bani pentru Distrofia Musculara Duchenne (DMD), o boala devastatoare care provoaca invaliditate si moarte timpurie copiilor si tinerilor afectati. Organizatii de parinti de pe cinci continente s-au mobilizat intr-un efort unic de a atrage atentia asupra necesitatii de a crea acces copiilor la ingrijire si terapie specifica si de a creste speranta de viata a acestor copii.

In Romania, primele demersuri de asistenta si cercetare a bolii au pornit de la Craiova, cand, in urma cu 13 ani, cativa parinti si medici inimosi au pus bazele unei organizatii nationale si a unei baze nationale de date pentru bolnavii cu distrofii musculare. Anul acesta, Ministerul Sanatatii a aprobat proceduri care vor duce la dublarea sperantei de viata pentru acesti copii, si, dupa zeci de ani de cercetari, a aparut un tratament pentru aproximativ 10% din mutatiile genetice responsabile de aceasta maladie.

Ziua Mondială de Constientizare Duchenne 2015 se desfasoara sub patronajul Parlamentului European, si cu binecuvantarea Papei Francisc, care a trimis un mesaj personal, pe care il gasiti pe site-ul World Duchenne Awareness Day.

Potrivit datelor culese de Asociatia Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara (APP Ro), in Romania sunt peste 500 de copii si tineri afectati de aceasta maladie severa, cu o durata medie de viata la jumatate fata de speranta de viata la nivel european. Situatia exacta nu este cunoscuta, deoarece la nivel national nu exista date centralizate oficial sau programe de cercetare si asistenta in acest domeniu.

" An de an cauti sa gasesti solutii pentru ca fiul tau sa mai poata merge inca o saptamana in plus, apoi iti doresti sa poata bea singur apa cand ii e sete, apoi cauti disperat un scaun cu rotile care sa poata sa ii mentina coloana dreapta, apoi cauti sa vinzi apartamentul de la etajul 3 ca sa poti iesi cu el la o plimbare, incepi sa vezi cat de inalte si de multe sunt bordurile in urmatorii 500 de metri de la iesire… Apoi, iti doresti sa poata respira singur sau sa poti sa il trimiti la liceu cu aparatul de respiratie atasat scaunului cu rotile. Pentru ca fiul tau, frumos, cuminte si destept are chiar in cazul catastrofei Distrofiei Musculare Duchenne, dreptul la viata, dreptul la a-si construi propriul vis. An dupa an, lupti cu sistemul care nu te doreste in scoala, care nu te vrea la usa cabinetului medical pentru ca ,,v-am spus o data ca nu exista tratament, ce mai vreti?”, cu un sistem care, desi stie ca boala aceasta e progresiv invalidanta si incurabila, iti desface rana an de an cerandu-ti nesfarsite si mereu aceleasi Dosare, Adeverinte, Certificate, care, desi spun mereu acelasi lucru, silesc familia sleita de puteri sa repete, mereu, si mereu, aceleasi momente devastatoare, zdrobindu-i cu prejudecati, birocratie, inertie”, a declarat Isabela Tudorache, presedintele Asociatiei Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara si mamica unui baietel cu DMD.

Doua evenimente vor marca Ziua Mondiala de Constientizare Duchenne in Romania:

- un eveniment la Zalau, in data de 7 septembrie, organizat de comunitatea romaneasca Duchenne si Becker, cu sprijinul Aliantei Nationale de Boli Rare, in care se vor lansa baloane si va avea loc si o conferinta de presa. La acest eveniment va participa si un grup de pacienti si familii DMD provenind din regiuni diferite

- un simpozion ,,Distrofia musculara DMD/DMB (Distrofia Musculara Becker): informare, profilaxie, protocol de ingrijire”, care va avea loc in Bucuresti, in data de 23 Septembrie, prin colaborarea Societatii Romane de Genetica Medicala cu APP Ro.

"Totusi, noi, parintii, am decis sa transformam durerea in putere, sa aratam ca nu banii stau in calea progresului si al demnitatii , ci doar saracia de idei , de educatie, de omenie. Am gasit oameni minunati in repopularea acestui desert, pe care vrem sa ii recunoastem, sa le multumim si sa construim alaturi de ei servicii medicale de calitate, echipe adevarate, si un traseu decent prin acest dezastru. Pentru ca... se poate!”, a transmis un mesaj de incurajare tuturor parintilor, Isabela Tudorache.

Gasiti informatii suplimentare pe site-ul Asociatiei Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara (APP Romania): www.parentproject.org.ro.



Alte articole din Asociatii de Pacienti
Pentru a fi in permanenta la curent cu ultimele noutati si informatii din domeniu,

aboneaza-te gratuit la Newsletter !




Newsletter

neuroiasi.ro/

Editorial
Un stat diluat de 10 ori
ciurea_alexandru.jpg
Un editorial de Alexandru Vlad Ciurea, publicat pe portalul România Liberă >> Citeste

Analiza
Peste 70.000 de pacienţi sunt trataţi în România de boala Parkinson
parkinson.jpg
Peste 70.000 de pacienţi cu boala Parkinson beneficiază de tratament medicamentos specific, ale cărui costuri lunare individuale se ridică la aproximativ 3.000 de lei, relevă o statistică prezentată de Societatea pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) şi Societatea de Neurologie din România (SNR), organizatori ai celei de a-V-a ediţii a Cursului Internaţional dedicat tulburărilor comportamentului motor, desfăşurată vineri şi sâmbătă în Poiana Braşov. >> Citeste

Compania Saptamanii
Rețeaua Regina Maria semnează un parteneriat pentru dezvoltarea primului spital privat din Cluj-Napoca
regina-maria-logo.jpg
Rețeaua de sănătate Regina Maria inițiază un proiect comun de dezvoltare a primului spital privat integrat la Cluj-Napoca - printr-o investiție totală de 15 milioane de euro. Spitalul, construit de la zero, urmează să fie finalizat în prima jumătate a anului viitor și reprezintă cea mai mare investiție a rețelei de sănătate din afara Bucureștiului. >> Citeste

Interviu
Dr. Cristian Grasu: "Anual, 50.000 de români au nevoie de radioterapie"
grasu_cristian.jpg
Aproximativ 50.000 de bolnavi de cancer au nevoie anual de radioterapie, iar statul poate asigura, în condițiile actuale, tratament pentru 17.000, a declarat, într-un interviu acordat Agerpres, dr. Cristian Grasu, director în Ministerul Sănătății. Potrivit acestuia, pentru ca România să ajungă la nivelul țărilor din UE în ceea ce privește tratamentul prin radioterapie ar mai fi nevoie de peste 80 de acceleratoare, ceea ce ar presupune un efort financiar din partea statului de peste 350 milioane de euro, iar acest lucru nu este posibil fără un plan pe termen mediu. >> Citeste

Eveniment
La Conferinţa Regională de Management Medical Modern de la Bucureşti s-a discutat despre calitatea actului medical în spitalele româneşti
mmm_bucuresti_2016_1.JPG
Manageri de spitale din București și județele din regiunea de sud a țării au participat la cea de-a doua Conferinţă Regională de Management Medical Modern cu tema “Calitate în Managementul Sanitar din România”, eveniment organizat de Oameni și Companii în parteneriat cu Autoritatea Naţională de Management al Calităţii în Sănătate (ANMCS). >> Citeste
agerpres.ro