Preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică, a afirmat că speră ca, în cel mai scurt timp, să fie aprobată o nouă lege pentru persoanele cu dizabilităţi. Ea a participat pe 5 martie, la Palatul Victoria, la o întâlnire cu premierul Viorica Dăncilă, la care au fost prezenţi mai mulţi reprezentanţi ai Guvernului şi ai asociaţiilor de sprijin pentru pacienţii cu boli rare şi pentru copiii şi tinerii afectaţi de sindromul Down.

„Am venit cu un plan scris, pe care l-am lăsat ministerelor sau doamnei prim-ministru, problemele pe care le avem şi atunci a rămas ca în aprilie, după ce vor studia tot ce au luat la cunoştinţă astăzi, să vină şi către noi cu răspunsul lor şi cu un program de lucru, o echipă de lucru, (…) iar, în cel mai scurt timp, doamna prim-ministru să dea o nouă lege pentru persoanele cu dizabilităţi şi sperăm ca, de data asta, să avem şi noi drepturi nu doar pe hârtie şi să fim în Uniunea Europeană cu toate picioarele”, a declarat Chirică, care este mamă a unui băiat cu sindrom Dravet.

Ea a precizat că la întâlnirea de la Guvern a făcut o serie de solicitări. „Eu am solicitat problema vaccinării pentru copiii cu sindromul Dravet, să nu fie obligaţi să fie vaccinaţi, (…) nevoia de a avea o şcoală specială pe care să o facem în parteneriat cu Ministerele Educaţiei, Sănătăţii şi Guvernul României, pentru că (…) nu avem aceste şcoli speciale pentru copiii noştri, şcoli speciale care să îi pregătească să poată să îndeplinească anumite meserii (…) şi să nu ajungă nişte adulţi asistaţi, nevoia de medicaţie pentru copii, nevoia de spitale, nevoia de a fi dotate aceste spitale (…) şi incluziunea socială”, a spus Adela Chirică.

La rândul său, cântăreaţa Cristina Bălan a susţinut la întâlnirea de la Palatul Victoria cauza copiilor cu sindromul Down. „Noi cunoaştem cel mai bine nevoile copiilor cu sindrom Down. (…) Şi noi avem nevoie de integrare, de incluziune, avem nevoie de terapii, de specialişti. Cel mai important lucru pe care l-am discutat şi pe care l-am subliniat a fost nevoia acestor certificate să fie emise până la 18 ani, certificate de încadrare în handicap”, a declarat ea.

Referitor la aceste certificate, Adela Chirică a spus că este nevoie de o clarificare a legislaţiei în domeniu. „Este foarte interpretabilă Ordonanţa de urgenţă 51 şi trebuie să ai nervii tari să te cerţi cu comisiile, pentru că există acolo denumirea de paliativ, care este interpretabilă. (…) Ni s-a promis de către doamna Olguţa (ministrul Muncii, Lia Olguţa Vasilescu – n.r.) că vor veni cu o clarificare asupra acestor termeni, ca să fie foarte clar cine se încadrează pentru certificatul permanent”, a explicat Chirică. AGERPRES